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1, rue de l'Internationale, 91000Evry, Francia
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Una mañana fresca. El cielo es azul, pero aún hay brujos en las zonas verdes y se enrollan alrededor de los edificios. Estamos en Evry-sur-Seine, una ciudad que ha sabido atraer a importantes instituciones de investigación científica tanto en la aeronáutica, como en la astronautica y en la investigación médica. Además, estamos a dos pasos del Gennopole de Evry, el primer campus francés en biotecnología. La asociación francesa contra las miopatías se encuentra justo a la salida del metro, al final de una pequeña alameda pavimentada de dallas blancas que serpentea entre los edificios y los edificios de las sociedades de investigación. Es una visita que no se puede perder si se pregunta sobre la genética y las enfermedades que pueden ser consecutivas a un error en la tarjeta del genoma, conocida con fluidez, enfermedades huérfanas. De las 6.000 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales 200 enfermedades neuromusculares, 80% son de origen genético. Hay 30 millones de personas afectadas en Europa, de las cuales 3 millones en Francia (cerca del 5% de la población francesa - de los 65 millones). Además, esta visita sólo se propone una vez al año con ocasión de la operación "Descubre las empresas de Essonne". Adyacente al hall de entrada, una galería de exposición invita al visitante a descubrir la historia de la MOUM a lo largo de paneles explicativos ricos con fotos y textos. La guía nos hace en primer lugar una presentación de la empresa y de sus misiones. La misión de la AFM, creada en 1958 y reconocida de utilidad pública desde 1976, es encontrar una solución terapéutica a las enfermedades neuromusculares, a través de la investigación y, en particular, de la investigación sobre terapias génicas. A corto plazo, el objetivo de la AFM es mejorar la vida cotidiana de los enfermos fomentando un mejor acceso a los cuidados y un mejor acompañamiento social. En 2008 se destinaron 35,5 millones de euros a actividades de ayuda a los pacientes y familias por parte de la AFM. La visita ofrece un itinerario del banco de ADN y de sus salas de recogida, de cultivo, de extracción y de almacenamiento del ADN. Todo está explicado y el visitante es el lugar más completo que antes de entrar.


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